摄影/嘉兴日报田建明
编辑/王漠沙
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“我看见我妹妹玩着玩着晕倒在地，医院后，医生说看不好了晚了，后来妹妹就死了。”目睹同病妹妹去世，地中海贫血女孩哭问父母自己还能活多久？
蒋嘉仪出生6个月后，被查出地中海贫血症，13年来一直靠输血为生。因为输血的副作用，她的脾脏肿大达1公斤，肚子大的像怀孕，不得不被割掉。她的妹妹因为同样的病仅存活18个月，她经常哭着问爸爸蒋维财，我还能活多久？
地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病，患者严重缺乏正常的血红蛋白，没有血液补充，将出现面色苍白，易疲倦，食欲不振，免疫力低下（易受感染等），发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去，导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。
蒋嘉仪患病后，蒋维财和老婆又生了个小女儿，仍然患有地中海贫血，一家人打工挣的钱还不够给大女儿小仪看病，只能忍痛放弃小女儿的治疗。蒋维财的母亲说，让小孙女死在我面前吧。她带着一对孙女离开打工的浙江嘉兴，回到四川安岳老家。“我看见我妹妹玩着玩着晕倒在地，医院后，医生说看不好了晚了，后来妹妹就死了。”小仪回忆，那年她5岁多，妹妹18个月。
小仪现在浙江嘉兴一所打工子弟学校上学，读初一。“班里有些人说我家穷，还说我得了绝症，不让同学和我玩，我听了很伤心，为什么我的命这么苦？”她说，“也有同学下课带我玩，给我买面包吃，我觉得世界上有好人也有坏人，对于坏人，我在学习上超过他，不让他嘲笑我。”
小仪现在有个4岁的弟弟，她拿着爸爸给的零花钱，花一元给弟弟买了一根雪糕。记者问她为什么不吃，她看着弟弟的雪糕说：“我不太喜欢吃。”
初一班里，同学们身高1.5米的很多，小仪因为疾病的影响，目前身高仅有1.28米，体重20公斤。“这体格像个小学一年级的孩子。”陈校长说。
小仪的右手背上一根血管布满了针孔，她13年来每个月都需要输血，一旦停下来，性命危险，输血的副作用是使她的脾脏肥大，不得不割掉。她经常暗自伤心，怕自己像妹妹一样死去。
每月一系列输血费用需要多元，再加上房租学费生活开销，蒋维财在工地上每月挣得元工资难以维持。目前家里因为看病已经欠下10万元的债，借过钱的亲戚朋友都躲着走，他的老婆一气之下跟人去日本打工。
这是小仪唯一的一条裙子，堂姐送的。她回忆，一次和在服装厂打工的妈妈视频聊天，妈妈始终低着头忙没顾看她一眼。“妈妈夜里还在加班，一天夜里我听到她给爸爸打电话，我一看表是夜里两点。”她说。
小仪觉得自己得了怪病花钱太多，让一家人过不好，是家里的累赘，她总是尽可能地多干些家务活让爸妈开心，看见爸爸从工地上下班回家切菜，她就赶紧淘米。
放学后，小仪在租房的拆迁小区带着4岁的弟弟玩耍，小区角落虽然写着“禁区”，但是放着几个废弃的玩具童车，姐弟俩很喜欢，他们没钱去大游乐场。
最近，小仪的老师布置作业，要求学生写一封信。“我经常偷偷一人躲在角落里哭泣，还时不时的（地）恨自己，为什么会这样？为什么我那么可怜？为什么我会得这种病……”老师一边读小仪的信，一边流泪。小仪的信是写给虚拟的“叔叔阿姨”，她想让他们来帮助自己。
小仪学习很用功，别人在玩的时候她在学习。但因为身体原因，她每周都会请一两天的假，这样一来功课就会落下。可是，每次她都会花更多时间把落下的内容赶上来。学校老师和同学也经常给她补课。
43岁的蒋维财目前在工地上做钢筋工。小仪说自己长大了想当医生，给自己看病，蒋维财担心她可能就活不到长大。
蒋维财的裤子破了洞，但是他还舍不得换新的。“穿那么新给谁看呢？”他说。
下雨了，工友打牌，蒋维财抽着烟望着雨发呆，等天晴了好干活。干细胞移植是唯一治愈地中海贫血病的方法，广西医院是国内为数不多可以医院，医生估计包括前期治疗，手术移植和后期维护，大约需要40万元的手术费用。“我不想这个女儿也没了，请大家帮帮这条命吧。”蒋维财说。
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