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天峨男孩患地中海贫血父母为40万治疗费犯

来源:贫血的症状 时间:2017-11-7

6年前,命运给年仅4个月的男婴韦福博下了一份残酷的诊断书:重型地中海贫血。为了给儿子治病,父母韦永亨和黄献慧从此走上了一条漫漫求医路,这条路走得很难,但夫妇俩从未放弃。

韦永亨是天峨县下老乡百塘村中芽屯的村民,现在天峨县通信公司上班。年,韦永亨与黄献慧喜结连理,随后,儿子韦福博来到了这个世界,一家人沉浸在幸福和喜悦中。然而,就在韦福博四个月大时,夫妻俩发现孩子脸色偏黄,医院和广西医科大检查诊断,儿子患的竟是重型地中海贫血。突如其来的打击,让韦永亨一家一下子陷入了痛苦中。

而医生的劝告,更是让夫妻俩陷入了彷徨。

就在这时候,朋友介绍韦永亨夫妇加入到河池地贫家长QQ群和广西医科大移植群。在大家的鼓励下,夫妻俩终于鼓起勇气面对儿子的病情。按照医生的叮嘱,他们每隔两三医院检查、输血,同时还自学皮下注射“去铁胺”,自己动手给孩子打针除铁,并通过合理的膳食搭配,保证儿子的营养。

6年来,在家、医院和单位之间辗转奔波,积压在心底的苦和累无处倾诉,夫妻俩也曾想过放弃,但看到孩子活泼可爱的样子,夫妻俩又实在不忍心。

功夫不负有心人。经过科学地输血和除铁,韦福博的病情逐渐好转。随着年龄的增长,他也越来越懂事,吃药打针都积极配合。

虽然身患疾病,但韦福博非常开朗,这给了韦永亨夫妇很大的安慰和动力。更让夫妻俩高兴的是,年,女儿出生了,经过干细胞配对检测,两兄妹配型结果几乎完全相符,这样就可以实施造血干细胞移植手术,治好儿子的病。

韦永亨每个月只有多元工资,儿子一个月医疗费的开支就要超过元。为了给韦福博治病,妻子黄献慧平时除了做家务,照看儿子,还到处找零工做。听说十字绣工艺品价格高,黄献慧就学会了十字绣的手艺。经过3年8个月的时间,完成了一幅长5.5米、宽o.75米的清明上河图刺绣,现在她到处托人出售,希望能卖个好价钱。

根据医生的建议,造血干细胞移植手术最好在7岁之前进行,夫妻俩决定在今年10月份给韦福博做移植手术。为了凑够40多万元的手术费用,韦永亨夫妇努力挣钱,同时向亲戚朋友求助,但目前也只筹到十几万元,还缺少资金20多万。

据了解,在广西,地中海贫血是种常见的疾病,有很多个家庭和韦永亨一家一样面临同样的遭遇。作为河池地贫之家协会成员,黄献慧经常和其他家长交流地中海贫血治疗方法,也想尽自己的能力帮助像她一样需要帮助的人。

愿意帮助韦福博的爱心人士,可以通过屏幕下方的联系电话或银行账号,献出自己的一份心意。在这里我们也祝愿韦福博小朋友早日恢复健康,快长快大。

联系黄献慧

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(张永红韦雪元)

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