为进一步做好出生缺陷防治工作，完善地贫防治服务和政策体系，助力健康扶贫和健康中国建设，国家卫生健康委妇幼司会同中国出生缺陷干预救助基金会定于年、年在贵州省开展地中海贫血救助项目试点工作，安顺市妇幼保健院（医院）确定为安顺市唯一的地中海贫血救助项目试点实施机构。
救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
一、临床确诊患有下列类型的地中海贫血：
1、轻型α地中海贫血（输血依赖型）；
2、中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）；
3、中间型β地中海贫血；
4、重型β地中海贫血。
二、年龄14周岁以下（含）。
三、家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。
四、年度医疗费用自付部分超过元（含）。
医疗费用补助范围
患儿在医疗机构产生的药费、床位费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
补助标准
对患儿在年和年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销之后的自付部分，给予元-元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付费用超过元（含）、小于元的，补助额度为元。
2.自付费用超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为元（含）。
项目对同一患儿每年度补助一次。
救助流程
1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用补助申请，填写《地中海贫血救助项目申请表》，交至患儿所在地项目实施机构，并按《申请表》要求提供下列相关材料。
（1）身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
（2）疾病和治疗证明材料。须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。
（3）家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。
2.初审及信息录入。区（县、市）项目实施机构负责人从医疗机构报表“贵州省地中海贫血救助项目报表（一）”或其它相关渠道发现符合条件的患儿并追访，符合者接收申请材料，其中证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本机构公章，对纸质申请材料进行初审，初审合格者将纸质申请材料报送辖区市（州）项目实施机构。市（州）项目实施机构再次审查纸质申请材料，并与“贵州省地中海贫血救助项目报表（二）”妇幼保健机构建议栏（√）核对是否一致，合格者将纸质申请材料录入“出生缺陷救助项目管理信息系统”，提交省级项目管理机构，同时将纸质申请材料邮寄省级项目管理机构，填写《地中海贫血救助项目受助对象初审合格名单》。初审未通过的，项目实施机构通知患儿法定监护人，法定监护人补充材料再次申请。初审需10个工作日内完成。
3.省级复审。省级项目管理机构组织专家对项目实施机构报送的患儿申请材料进行复审，通过者将患儿申请材料报送基金会。复审未通过的，省级项目管理机构应及时告知项目实施机构反馈患儿法定监护人。
复审专家总人数应3人（含）以上。
4.基金会复核及公示。基金会对各省（区）报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
5.发放受助对象回执单。基金会将经公示无异议的患儿名单返回各省（区），由省级项目管理机构通知相应的项目实施机构。项目实施机构向患儿监护人发放并指导填写《地中海贫血救助项目受助对象回执单》。
监护人向项目实施机构提交回执单、合规的医疗收费票据原件、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单相关规定。
项目实施机构将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送省级项目管理机构，经由省级项目管理机构审核后报送基金会。
6.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向省级项目管理机构反馈受助患儿名单及金额。
7.回访。项目实施机构在基金会拨出救助金10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，填写《地中海贫血救助项目受助对象回访情况登记表》，了解救助金到位、患儿治疗、满意度、意见反馈等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。
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供稿：预防保健科编辑：健教科安顺医院赞赏
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