故事发生在年夏天,首都医科医院。
「王医生,她才10个月……」
年轻的妈妈捧着厚厚的病历资料,含泪哽咽——医院了,这里,是最后的希望。
患儿初步诊断为肝脏肿瘤,但具体是哪一种类型,没有办法判断。影像学检查不典型,甲胎蛋白指标卡在一个不高不低的尴尬值:错构瘤?肝母细胞瘤?再看肿瘤位置,藏在肝脏深处。
看到肿瘤的魔爪伸向幼小的生命,你的感受是什么?
恐惧?悲伤?绝望?
有那么一群人,直接披上白色战袍,奋力迎战。
他们是儿童肿瘤医生。
01
每一次艰难的抉择,都让人思考生命的意义
他们有时会面临两难的选择。每一次,都是没有「对比试验」的选择题,一个选择,就是全部。
他们的选择会是什么呢?
「成功的冒险」
接诊这位10月龄女婴的,是王焕民医生。
眼下的情形是:年龄太小,病情不明,手术风险大,但如果成功,有望能治愈。
再三思考、深入沟通之后,他们决定拼力一搏。
「一个是妈妈的爱心,战胜了恐惧,一个是面对专业的挑战,不肯放弃的职业冲动。」
10年过去了,王焕民医生依然印象深刻,“当时我们说,咱们一起为孩子争取一个机会吧!”
手术很成功,小宝宝,活了!
这是一场成功的冒险。之所以能成功,离不开妈妈的爱、医生的专业,但似乎多少还有一点幸运。
只是,幸运有时也是可遇不可求之事——
「艰难的沟通」
孩子的白血病已经到了末期,真的是到了无能为力的时候。
「可是家长非常坚决,要继续治,甚至他说不管花多少钱、砸锅卖铁……这是我们医生,尤其是儿童肿瘤医生另外一方面的压力,你知道吗?」
走进了死胡同的家长,王焕民医生不是第一次遇到。
现实是,继续治疗已经没有太大意义,还会增加孩子的痛苦,也消耗家庭的经济……
「孩子对于一个家庭来说,确确实实很重要,但是,不应该是全部对吧,我的意思是,孩子如果走了,他的家人,还是要继续活下去。」
理性告诉他,这场沟通无论多难,都必须去做,因为他清楚,只有这样,才真正对得起孩子、对得起家属。
不能轻言放弃,道理都懂。有些时候,并不是拼尽全力就可以。有一些恶性肿瘤,目前医学仍无法治愈;有一些患儿错过最佳治疗期,也是无能为力。
医学的局限性,确确实实是无情的现实。「有情人」来相互安抚和提醒,是他们各自继续走下去的动力。
「患难之中见真情」,大概就是这个样子的吧。
「柳暗花明」
上个月,15岁的凡凡又一次出院了。这一次他和爸爸妈妈都特别高兴。
原来,这次采用的治疗方案,康复的希望很大。
凡凡人医院:白色的病床、忧心忡忡的爸爸妈妈。据当时的医生说,凡凡的病情通过手术有希望切除——但也只能延长一些寿命,治愈,是很难的。
爸爸妈妈舍不得,舍不得啊。于是,他们走上了艰辛的抗癌之路,走一步,算一步。
凡凡自己也没想到,自己成为了治疗新手段和用药的发展历程的亲历者。大大小小的手术,做了又做,复发,又复发,他已经记不清楚,自己住过多少次、医院了。
如今,他终于有望告别这个噩梦般的循环。
不治之症等来新疗法,原以为只是影视剧中的桥段。
没想到,真的有这么幸运的人和事——与其说幸运,不如说是人为的奇迹。
医学没这么简单,光一个新药的诞生,不说别的,单研发费用就可能得用亿元为单位来计算。
然而,生命无价。
如今,已经有越来越多的新药研发力量投入到儿童肿瘤医药领域。这样「柳暗花明」的故事,有望越来越多。
02
医患之间,是「过命的交情」
被推为「中国小儿外科之父」的张金哲院士,曾荣获有小儿外科界「诺贝尔」奖之称的丹尼斯布朗金质奖章,如今岁高龄仍坚守在临床一线。
他有一个很有爱的习惯:口袋里放着用来哄小孩的玩具。
他说:「要做小朋友的老朋友」。
他常教导学生:「我们跟病人之间应该是一个战壕的战友,我们共同的敌人是疾病,大家一起来战胜疾病的时候,没有理由不成为朋友,尤其是当病人把生命都交给你,那是过命的朋友。」
张金哲院士从医患关系中解读出来的爱的种子,已经四处播种萌发。如今,张金哲院士带出来的学生,医院儿童外科的主力军。
王焕民医生就是其中之一。
「无恐、无痛、无瘤生存,这是张院士给儿童肿瘤外科所提的一个很高的要求。」
老师的教诲,王焕民医生时刻谨记。
在临床,他真切地感受到,身为儿童肿瘤外科医生,他们所被托付的是一个孩子的性命,更是整个家庭的未来。
03
日常:停不下来的工作和难以兼顾的生活
很多人都知道,医生很忙。
有多忙?这恐怕连他们自己都算不清楚。
王焕民医生笑言,他曾有过一个外号叫「王八点」。
因为那时候他经常从一大早忙到晚上8点才下班。
「但是后来,8点已经不够了,经常10点,到现在已经不说几点了,手术到后半夜都是常有的事。」
一台手术五、六小时是常事,从早做到晚不吃不喝也是常有的事,有时甚至是一天一夜,实在不行,就换个人接力。
王金湖医生也笑着说道:「我很多次被医院最忙的医生。」
「有时候半夜12点多下手术,眯一会3点多起来给学生改文章。」
他说去过很多城市,但都没来得及看清楚那些城市的样子。
「每次外出,基本都是机场——工作——机场,就完事。」
当被问及如何兼顾家庭,王金湖医生几经停顿,重复用到的词是「很难」。
「这对于我来说,很难……真的,很难,是个很难的问题。」
作为大外科副主任和肿瘤外科的负责人,要花很多的时间和精力在学科的建设和管理上。
手术、门诊、会诊、MDT讨论等也是肿瘤外科医生必须完成的日常工作,特别是儿童肿瘤外科的手术太耗时间了。
除了临床,还要做科研。如此满满当当,朋友约饭、家庭聚会,顾不上是常事。
王金湖医生甚至直言自己「忠孝难两全」。
「我非常感谢我的家人,给我的理解和支持。」原来,王金湖医生的太太也是医务工作者,做医生是怎样的苦累,她懂。
至于王焕民医生,已经习惯了与繁忙工作的「和平共处」。他认为,工作就是事业,全力以赴去打拼,事业上的提升,所带来的成就和快乐,是可以促进家庭幸福的。
只是,个中艰辛,又有谁知?
04
诊治之外,科普、公益……他们也在努力
诊疗之外,有一些事他们也一直在坚持——
「多维度科普」
王焕民医生深刻意识到,大众对儿童肿瘤的认知太弱了。
一方面,很多人没有意识到儿童也可能会得肿瘤;
另一方面,很多患儿确诊以后,整个家庭就陷入了绝望。
于是乎,儿童肿瘤科普,他也是不遗余力。写文章、做采访、录视频、开讲座,线上线下,不拘泥于形式。
他说:「同样的工作,其实大多数的儿童肿瘤医生都在做。」
其中,有两个要点,反复出现在他们的科普中——
一是,儿童也会得肿瘤,需要有早诊早治意识;
二是,儿童肿瘤治愈率很高、预后良好,不要轻言放弃。
有数据显示,儿童肿瘤的整体生存率能达到80%以上。其中,儿童急性淋巴细胞白血病治愈率可达80%;神经母细胞瘤的治疗虽然目前是一大难点,但是在科学、及时的规范下,也有50%~60%的患儿有机会治愈。
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