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得了地中海式贫血是一种怎样的体验

来源:贫血的症状 时间:2021-7-8

在网上看到了一个患有地中海贫血的患者,发布了一篇关于患上地中海贫血与治疗过程的感受。看看她是怎么样说的呢?她当作是为了鼓励病友们继续进行治疗,能坚持就不要放弃。

听听她是怎样说的

不幸而又幸运,我是β重型地中海贫血患者。

98年出生,00年检查出来,现在19岁,情况很好,一直保守治疗。

说实话,一路走来,认识的病友们有一些还在幸运地继续接受治疗,而另一些不幸地已经离开了。不规范治疗或者不治疗的具体症状就不普及了,症状及图片可自行百度。

能长到我这个年纪的重症患者确实很少,能长得像正常人的更是罕见。

00年某一天,我高烧不下,医院,检查出了这个病。因为当年手术风险不小,我爸妈一直给我进行保守治疗。

经过检查从检测出来开始,我就进行输血治疗。小时候是大概一个月不到就要输一次,随着年龄的增长,用血量也在增长,输血就得更加频繁。

就这样维持了两年之后,地贫的一个隐患在我身上渐渐显露——铁过载。血液中含有大量的铁,我频繁输血,大量的铁也随之进入体内,但是我无法将铁排出,铁在体内越积越多,造成铁过载。

因为年纪小,铁过载量还不算高,当时我并没有受到很大影响。我爸妈开始焦头烂额、四处奔走,就为了买除铁药给我用。当时的除铁药叫去铁酮,很贵,也很难买,02年的物价,一瓶药要花费块,省着吃也只能用不到二十天。

我爸妈真的不容易,前怕狼后怕虎,既怕我不输血危及生命,又怕我输了血铁过载,一样危及生命。水少,解了近渴难解远渴。

可是尽管这样,我家里人还是没有放弃我,并且尽力把我像抚养正常孩子一样抚养,他们不特意告诉我我的疾病,也不因疾病限制我的活动,旁边的孩子怎么玩,我也怎么玩。

我像个正常的孩子一样——如果忽略每月输一两次“红药水”,每天吃多一颗药片的话。

因此,我从没感觉到我和别的孩子有任何不同,也并不觉得输血是一件多奇怪的事情。

后来随着这个病在社会上的

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