各乡镇人民政府，县直及驻县中区市直各单位：
为进一步做好我县人口出生缺陷防治工作，完善地贫防治服务体系，推进健康扶贫工程，现将有关事项通知如下：
一、活动目标
为实现我县地中海贫血从筛查、诊断到治疗闭环，更好的指导预防及治疗，让更多家庭脱贫，自治县党委、人民政府联合华大基因及广西权威医疗机构对我县部分学生群体筛查出为地贫患者、携带罕见地贫基因型人群将进一步进行免费检测及体检，为后续治疗提供依据。
二、活动内容和对象
（一）活动内容
1.广西医院地贫专家开展义诊。广西医院血液科专家将在我县开展地贫患者义诊活动和针对地贫的科普讲座，更好地解答地贫家庭在地贫治疗中面临的问题。
2.针对地贫患者进行免费HLA配型检测。针对我县输血依赖型中间型及重型地贫患者、患者父母、患者兄弟姐妹，我县将携手华大基因和华基金为患者本人及家属免费提供HLA配型（一家3个名额），HLA配型是实施骨髓移植前必须进行的检测。
3.携带地贫罕见基因型群体免费进一步检测。检测内容包括血常规和血红蛋白电泳检测。采两份样本寄送广西医院地贫防控重点实验室进一步检测分析，最后通过血液学指标与基因结果相互对照评估罕见基因型的致病情况，并将结果反馈给家属。
4.报名参加免费医用核磁共振检查（自愿原则）。主要评估地贫患者铁沉积对各组织、器官造成危害同时进行脑功能的测定。
5.针对地贫患者的治疗问题，将邀请国内地贫治疗权威专家、广西医院血液内科主任赖永榕教授为地贫患者提供科学的治疗方案。对于符合造血干细胞移植条件的家庭，可以到广西医院进行造血干细胞移植治疗。
（二）服务对象
1.广西医院地贫专家到巴马会诊，对象为巴马的地贫患者群体。
2.免费HLA配型检测，对象为我县输血依赖型中间型及重型地贫患者、患者父母、患者兄弟姐妹，受助对象为患者本人及家属（一家3个名额）。注：建议地贫患者的父母和兄弟姐妹一起参加活动。配型成功率：兄弟姐妹父母其他人群。（申请表见附件1）
3.我县学生群体中已检测到携带地贫罕见基因型的学生群体。
4.报名参加免费医用核磁共振检查的学生群体（自愿原则）。报名者要求：无地贫基因携带的孩子及地贫基因携带的孩子（轻型、中间型、重型）。要求:年龄10-14岁，性别不限，名额有限先报先得，报名成功者根据通知时间，自费到南宁参加免费检测。（申请表见附件2）
5.广西医科大学第一附院的赖永榕教授提供治疗方案，服务对象为筛查出来的患者群体。
三、组织机构
（一）领导机构。为确保我县地中海贫血帮扶活动工作的组织领导，特成立自治县地中海贫血帮扶活动领导小组，负责领导、协调、指挥项目的开展实施。其组成人员名单如下：
组长：覃家旺自治县党委副书记
副组长：叶柳艳自治县县委常委、宣传部部长、副县长
成员：赵伟贵自治县政府办公室副主任
覃明超自治县党委宣传部副部长、文明办主任
黄英明自治县卫生计生委主任
韦忠诚自治县民政局局长
覃立飞自治县财政局局长
卢丽梅自治县发展改革局局长
覃波自治县教育局局长
郑素青自治县文化体育局局长
陆美菊自治县工会常务副主席
韦宣伊团县委书记
刘秀新自治县妇联主席
医院院长
医院院长
韦文田自治县妇幼保健院院长
梁家习自治县疾控中心主任
钟义东自治县卫生计生监督所所长
陆盛昌巴马镇人民政府镇长
潘向阳燕洞镇人民政府镇长
卢金科甲篆镇人民政府镇长
韦峰那社乡人民政府乡长
韦君所略乡人民政府乡长
罗子强西山乡人民政府乡长
黄鸿东山乡人民政府乡长
蒙振美凤凰乡人民政府乡长
覃斌那桃乡人民政府乡长
李正伟百林乡人民政府乡长
领导小组下设办公室，办公地点设在自治县卫生计生委，办公室主任由黄英明同志兼任，副主任由谭苗红同志担任，具体负责项目组织、协调、监督、指导，制定相关方案，组织开展工作，定期向领导小组汇报工作开展情况。
（二）各单位职责
1.自治县卫生计生委：承担活动牵头工作，协调各部门推进活动的实施；召集全县符合活动要求的对象积极参与活动，筹备义诊和科普讲座场地；负责广西医院地贫专家到巴马会诊的接待和安排工作。
2.自治县教育局：负责组织全县各幼儿园、小学、中学、高中等教育机构，安排学校配合各医疗单位进行治疗前各项检测、参与防治活动。
3.自治县党委宣传部：负责组织媒体现场采访并宣传此次活动内容，支持卫生部门举办各种地贫防治宣教活动，积极营造全社会关心地贫防治工作氛围。
4.医院及各乡镇卫生院职责：配合卫计委组织、宣传开展活动等工作。负责协助专家做好义诊活动和核磁共振检测的报名登记工作，及后续样本的采集、登记、寄送等工作。积极配合广西医科大学第一附院的赖永榕教授提供的治疗方案的具体实施和准备工作。会诊地医院五楼会议室，医院负责做好会务的安排，并安排相关人员配合开展好义诊活动。
5.华大基因：负责对接广西医院地贫专家到巴马的安排工作，准备好活动所需的耗材和相关资料，如送检单、知情同意书等，配合当地做好活动的各项工作。
四、项目实施时间安排
（一）广西医院地贫专家到巴马会诊和科普讲座
会诊时间：年7月29日。
（二）免费HLA配型采血
配型时间：年7月29日。
（三）地贫罕见基因型群体采样、检测
采样时间：年7月29日—8月30日；
检测时间：年8月1日—9月20日。
（四）报名参加免费医用核磁共振检查
报名时间：年7月29日—8月30日；
检查时间：年8月6日—9月20日。
（五）广西医科大一附院的赖永榕教授提供治疗方案
提供方案时间：年10月20日前。
五、工作要求
（一）高度重视，加强领导。地贫防治工作事关我县广大群众身体健康和人口素质，各部门要充分认识防治工作的重大意义和防治工作的严峻性和艰巨性，切实加强责任感和使命感，把地贫防治作为一项重要工作来抓好落实。
（二）明确责任，密切配合。各相关部门要高度重视，树立一盘棋思想，主要领导负总责，分管领导具体负责，加强协作，密切配合，落实各项保障措施，按照工作分工和职责按时完成各项工作任务。
附件：1.地中海贫血帮扶活动安排表
2.地中海贫血帮扶活动申请表
3.参加医用核磁共振检查报名表
巴马瑶族自治县人民政府办公室
年7月26日
编辑:小钢炮
编审：急用
监制：十月
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