他们，从一出生，
就注定了此生的不平凡。
如果不进行骨髓移植，
他们的一生，
必须在输血、吃排铁药、打排铁针中度过。
他们，就是重型地中海贫血患儿。
构建和谐医患关系，搭建心灵互动平台年2月24日，在这姹紫嫣红的春日里，医院儿科白玉新主任、陈传贵主任、夏沪露护士长带领医护人员携手深圳市地贫服务队和十余名家长代表相聚于儿科会议室，举行座谈。
通过多年的相处，医生和家属们早已成为了好朋友，一见面便彼此寒暄着，会场气氛十分轻松与融洽。
首先由儿科主任白玉新主任致辞，白主任对大家的到来表示热烈的欢迎，并致以节日的问候，对广大地贫患者多年以来对市二院儿科的信任与支持表示感谢。在这快节奏的生活中，特别是疫情当下，大家能聚在一起，当面沟通交流，畅所欲言，实属不易，今日举办的座谈的初衷就是为了通过医患面对面的交谈与沟通，倾听患儿家属的诉求，更好地为地贫患儿服务。二院儿科长期致力于推动地贫的规范化治疗与管理。目前有二百余名患儿长期在我科接受输血及祛铁治疗，定期规范的治疗与科学的管理对保护脏器功能、改善预后尤为重要。这就需要我们加快高水平专业团队的建设，加强对患者家长的宣教，从而使患儿能够得到更好的治疗。针对地贫患儿常会合并内分泌、精神心理发育异常，科室开展了生长发育和性发育迟缓的诊治以及心理障碍评估指导，今后也会定期通过义诊、科普讲座等形式宣教，也欢迎广大患者前来门诊咨询。
深圳市地贫服务队陈俊明会长代表地贫患儿及家属提出建议如：优化入院时开具新冠病毒核酸检测、入院证及出院时结账的流程；对于学龄期患儿由于平日上学，常需要在周末入院输血治疗，希望科室在周末能增加相应床位，满足更多患儿的需求。
也有家长提出，一些患儿需要长期服用的祛铁药物外购药房地点较远，医院开具，可以让家长省时省力。
儿科副主任陈传贵主任针对家长的提议回复：
1.优化开住院证流程：门诊设置地贫快捷通道，优先给地贫患儿开具住院证、新冠病毒核酸检查单以及祛铁药物。门诊医生满号的，可予以加号。
2.基于周末病床紧张问题，科室由住院总医师根据情况灵活安排，在约床的时候尽量安排初高中年龄段患儿于周末输血，并做好解释沟通，取得其他年龄段患儿的谅解并配合。
夏沪露护士长对大家提出的提议回复：
1.根据广东省新冠病毒肺炎防控指挥办医疗救治组颁发的《广东省常态化疫情防控下医疗机构感染防控工作清单条（第一版）的通知》明确规定：低风险地区为入院前7日，中风险为入院前3日，高风险地区为入院当天新冠病毒核酸结果才能办理入院。出院结账周期需严格符合社保局规定。
2.输血后一段时间为不良反应出现的高发期，患儿应在院观察，如出现输血反应可得到及时处理，共同保障医疗安全；为了能让患者尽快输血治疗，优化配血、取血流程。
地贫诊治专家组成员秦巍、陈娟娟、张蕴芳主任分别发表了讲话：
秦巍主任指出，通过协调，关于祛铁药物地拉罗司购药问题已得到解决，可在我院门诊开具大病门诊处方，在医院附近的社保指定药店即可购买，且外购电子处方无需医保办盖章，周末亦能取药，简化了大病门诊审批手续，实现了为患者省时省力的目的。
陈娟娟主任指出为更好地服务处于生长发育期的地贫患儿，我科将为地贫患儿开展监测生长曲线、测骨龄、性腺发育，如发现异常及时予以相应的治疗，使得地贫患儿生活质量能得到大大的提高。
张蕴芳主任指出我们不仅要
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