谭鹭洋
即便发展再迅猛的城市，也会有藏着寸步难行的道路。
我们最后到达的地方—泥路旁建起的预制板房—谭鹭洋的家。
预制板房拼接的痕迹在时间的流逝中清晰可见，上楼的扶手也锈迹斑斑。
谭鹭洋的父母告诉我们，在鹭洋出生三个月后，因为持续的咳嗽突然加重，面色发白，他医院进行检查。“重型β地中海贫血。”医生的诊断结果对鹭洋父母来说如同晴天霹雳。
唯一能治疗鹭洋病情的方法就是进行骨髓移植手术，而在找到匹配的骨髓之前，必须进行每月两次的输血与摄入排铁药，每个月约元的治疗费；夫妻两人加上其父母的退休金只有元左右，需要同时负担起整个家庭的日常开销、鹭洋的医疗费和鹭洋姐姐的学费。
现在鹭洋父母已经带鹭洋分别去了南宁与广州做骨髓配对，而即便在找到相匹配的骨髓之后，40万的骨髓移植手术费对于这个家庭家庭简直是雪上加霜。
黄农星
绿草悠悠，小河潺潺的山村，有着你向往的风景，也有人们不晓得的辛酸…
原本可以在山村道路上自由奔跑欢笑的黄农星，却不幸地罹患了重型地中海贫血症。从此，等待他的，不再是欢乐的童年追逐和游戏，而是一次又一次治疗与病痛：每三个月的例行检查与每月两次输血以及日常服药治疗，这些发生在一个五岁孩子的童年里。而这些费用，都会让这个农村家庭平均每月额外支出元。
农星爸爸由于受过的教育有限，只能长期打短工，并且常常面临工作不稳定和拖欠工资的情况，收入的不确定常导致家庭生活抓襟见肘。农星母亲由于患有肾炎，不耐劳累，无法从事任何体力工作，加上照顾农星，也让她疲惫的身子越来越虚弱。虽然农星的姐姐有了工作了，但是微薄的薪水对于弟弟的医疗费用来说，简直杯水车薪。
而现在农星需要进行的是骨髓配对检查，而这1万2千元与骨髓配对成功之后30万至40万的手术移植费用，仍是这个农村家庭一个巨大的负担。
我们
萤火咖啡屋在以不同的形式募资来帮助这两名地中海贫血孩子，其中包括过去的活动：筹款箱，杯子义卖，募捐音乐会。我们十分感谢大家一直以来对两名孩子的关心与支持；在接下来的时间里，我们也将在我们的能力范围内，继续支持与帮助这两名地贫儿童。
TanLuyang
Eveninthemiddleofarapidlydevelopingcity,therearestillhiddenroadsthatcanbedifficulttotravel.Ourdestinationisasmall,prefabricatedhouseattheendofoneofthesemuddyroads.TanLuyang’shome.Here,thepassageoftimeismarkedbythegradualbutrelentlessdecaycausedbyrustonthemetalrailsofthestairway.Themessageisclear.Inthishouse,timeistheenemy.
ThreemonthsafterLuyangwasborn,shewasdiagnosedwithseverethalassemia.Thedoctorexplainedthebleakoutlook.Thesymptomsofseverethalassemiacanbetreatedforawhilewith2,RMBmonthlybloodtransfusionsandironsupplements.Buteventually,shewillneeda,–,RMBbonemarrowtransplantifshehopestolive.Forafamilythatcanbarelycoverthemonthlycostsofmedicineandbloodtransfusions,thecostofthebonemarrowtransplantseemsimpossiblyhigh.
Still,“Everytimewetakeherforbloodtransfusions,”explainsherparents,“weseeastronggirlwhounderstandsandacceptsthesituation.Asherparents,allwewantforheristohaveanormal,healthylife.”
HuangNongxing
Ograssymountainvillagethatbordersthebabblingbrook,althoughyouareknownforyourbreathtakingscenery,youalsoharborunfathomablepain…
Inwhatshouldbeacarefreeworldofgrassygreenpeaksinamountainvillagewherehappychildrenrunfreelyinthestreet,NongXingistheunfortunatechildwhosuffersfromseverethalassemia.Asaresult,thisfive-year-oldboyhastradedthewarmjoysofplayingchaseandchildhoodgamesforcoldrealityofmonthlymedicaltreatmentsthatcostroughlyRMBamonth.
NongXing’sdad,becauseofhislimitededucation,canonlyfindshort-termwork.NongXing’smothersuffersfromnephritis,whichweakensherbodyandpreventsherfromworkingandlookingafterNongXing.Hisoldersister’ssteadybutmeagersalaryisjustadropinthebucket.EvenifNongXing’sfamilywereabletocobbletogetherthe12,RMBneededtocheckforabonemarrowmatch,theywouldstillhaveto软件开发总监北京中科白癜风双节惠民
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